46억 그것도 완치가 아닌 1회 치료비용
같은 병으로 고생하는 환우들이 꽤 있는것 같더라구요.
그들도 같은 상황일텐데
좀더 많은 사람들이 혜택을 볼수 있게
근본적으로 다가 갈수는 없는것이 였을까요?
보통 청원해주세요.라는 글을 올리던지
다양한 환우들과 그 약이 수입해 들어올 수 있게
재단설립이라던지 투명하게 자금 관리를 할수도
있었을텐데....
아무것도 검증할 수 없는 개인 통장에
저렇게 모금하는게 맞는걸까?
저는 잘 이해가 안되네요.
다른 환우에 대한 이야기는 한마디도 없고
본인 자식만 살린다는 이야기뿐...
목사라면서요.
혹시나 싶어서 입고 있는 조끼에
같은 질환을 앓고 있는 다른 아이들에 대한
언급이라던지 희귀병 환우들에 대한
관심을 갖어주세요. 라는 문구 하나 없이
사랑이를 살려달라는 말과 유투브 인스타
계정만 보이네요...
유투브에 같은 환우분께서 댓글 단거 같아서
사진 추가합니다.
그리고 치료제가 엘레비디스 인가요?
미국가서 받으려는 치료가 다른것인가요?
말씀하시는 치료제가 엘레비디스가 맞나요?
듀센근이영양증 환우카페만 가봐도 질병에 대한 자료 수집과
현재 치료 받고자 하는 치료제의 임상이 임박했음을 알수 있습니다.
치료골든타임인 3세~4세라는 자료는 어디에 근거 한건가요?
찾아본 자료에 따르면 엘레비디스 치료제가 보행이 가능한 3세~4세 부터 시행 된다고 알려져 있고
현재는 보행이 불가능한 4세이상의 환자들에게도 투약 된다고 확인 되고 있습니다.
즉 처음 치료제가 도입 당시 만3~5세의 아이에게 한정으로 가속 승인을 받은것이지
지금은 치료연령과 대상이 확대 되어 있다고 합니다.
치료 골든 타임이 아니라고 이해가 됩니다.
치료 골든타임에 대한 전문의 소견서가 있는지요
현재 엘레비디스는 국내 도입이 되어있는 시점이고 곧 임상시험 단계에 들어가 있으며
미국까지 건너가 치료를 받지 않아도 된다는 걸로 이해가 됩니다.
제 뇌피셜이 아니라 여러 자료(구글,쳇지피티, 해당질병환우카페,임상시험포탈)등에서
조사한 내용입니다
46억이란 모금액으로 치료를 받고 나면 치료약을 개발한 회사는
다음 협상때 무엇을 생각할까요?
그리고 남겨진 환자들은요?
아픈자식을 위해 모금활동을 하는것을 비난하는게 아닙니다.
개인에게 1만원이지만 모이면 46억
근거와 치료절차에 대해서는
왜 아무도 의문을 갖지 않는지에 대해
의견을 냈을 뿐입니다.
모금하실 분들은 원칙대로 모금 하시면 됩니다.