제일 싫어하는 인간 유형이 저런인간입니다 저런 등신들이 본인이 이성적이고 합리적이라 착각하죠 실상은 공감능력 결여에 불평불만 감정장애인일뿐인데 인간이라면 당연히 느끼는 공감 측은지심 이런거를 이해못하는 인간말종 인성쓰레기이죠 기부행위는 당연히 널리 알려지고 권장되어야 하는건데 지 대가리로는 그게 자랑질 생색이라고밖에 해석이 안되는 저능아 등신이에요
1.근육병은 몇가지 종류가 있는데
희귀병에 아직 불치병이 맞습니다.
한국을 포함에
세계적으로 몇천명(?)도 안되는
질환입니다. 댓글다신분 생각처럼
그리 쉬운질병도 많은 환자가 있는것도
아닙니다.
2.현재 명확한 치료제나 치료방법이 있나?
없다고 알고있습니다.
이질환을10년 넘게 앓고있지만
특별하고 드라마틱한 치료법이 없는게
현실입니다.
3.지금도 정기적으로 서울의 모대학병원
명성있는 교수님께 진료받고 있으나
직접적치료제가없으며 보조치료
대안치료가 다입니다.
3.수년전부터
해외 임상실험이 있다고는하지만
현재까지 구체적인 치료방법은 없다고
알고있습니다. 그래서 모금 운동도
약간은 의아했습니다.
(치료비 유/무로 인하여 치료를하고 못하는 질병이 아닌데(?)
해외에서 치로로써 시도할수있는게 있는모양인데 그제안을 실행함에 그금액이 드는것으로 보여집니다.또다른 임상인지는 모르겠습니다)
해당 질병에서 가장 전문지식을 가지고 계신 담당교수님께서도 학회에
참석하시지만 아직 치료적 해법이
나오고 그것을 권유해주신적은 없습니다.
4.모금운동은 여러미디어와 보배를
통해 아시겠지만 목표금액이 40억이
넘는 것으로 알고있습니다.
부모된 입장으로써 지푸라기라도 잡는
심정으로 어떤것이든 시도는 할수있고
그진실된 마음을 좋게봐주셔서 동참할수
있다고 봅니다.
5.치료전 사전검사를 통해 생각지도
못한부분에서 치료가
중단될수 있는게 근육병이고희귀병입니다.
치료가 순탄하게 진행되길 바라옵고
결과가 좋기를 염원합니다.