34주 이른둥이 태어나
생후 74일된 제 딸 아이가
만성콩팥병 (다낭성 신부전) 으로
신생아 중환자실에서 1달이 넘게 입원하고
퇴원한 지금도 주에 1번은 서울대병원 외래진료를 갑니다 .
그런데 정부와 의협의 갈등으로
국내유일 소아콩팥센터 가 있는 서울대 소아신장과 교수님 두분이 사직한다고 그 뒤로는 후임자가 없다고 합니다... 소아 투석실이 많지 않습니다...
6월까지 진료후 다른병원으로 전원 시킨다고 합니다 저의 소중한 아기가 제대로 된 진료 볼수있게
의료정상화 촉구에 대한 소리를 내고 싶어서 제보 합니다... 제발 ... 도와주세요
밑에 제 와이프 인스타에 적어논 게시글 그대로 옮겨서
올려봅니다...
24.04.24 중앙일보 기사 입니다
저희 아기는 태어날때 부터 양측성 다낭성신장 으로
신장에 혹이 많은 질환인데 결국엔 그 신장이 점차 소멸되어
결국엔 투석과 이식 없이는 살아가기가 어렵습니다.
현재 상태는 만성콩팥병5기(말기신부전)으로 분류되는
신장수치 이며 태어난지 72일 이른둥이로 빨리 태어나서
어찌보면 태어난지 32일 밖에 안된 작은아기 입니다.
아직 너무 작고 어려서 투석 하기가 매우 까다롭고 힘들기 때문에
최대한 전해질수치를 맞춰가며 미루고 있는 상황 입니다
국내유일 소아콩팥센터 가 있는 서울대(혜화)병원 소아신장과
교수님 두분이 이대로 사직 하게 된다면
언제라도 응급투석을 하게 될지 모르는 상태의 저희 아기가
제대로 된 진료와 치료를 받기 어려워집니다...
부디 정부와 의협 사이에 원만한 조율이 서둘러 되길 바랄뿐이고,
그 싸움에 치료가 시급한 환자들이 더이상 피해를 보지 않길 바랍니다
빛을 못 볼뻔했던 저희 소중한 아기...
뱃속에서 부터 무조건 지켜내어 축복 속에서 세상 빛을 봤습니다
그 귀하고 소중한 아기에게 안정된 치료를 받을수 있게
이 사태가 더 공론화 되길 바라고
서둘러 의료파업이 정상화 되길 기도하고 또 기도합니다
아기를 위해 뭐라도 해보려는 엄마의 마음을 헤아려주시고,
마지막으로 국민청원 동의 한번씩 부탁드립니다..
그리고 시간이 되신다면 주변분들에게도 공유 부탁 드립니다...
이 사태가 잊혀지지 않게 모두 끝까지 기억 해주시고
끝까지 관심을 가지고 지켜봐주세요
의료파업이 이렇게 장기화가 된다면 이 글을 보고 있는 분들의
가족.. 또는 본인에게도 어려움이 찾아올수도 있습니다.
부탁 드립니다
저희 아기의 상태가 많이 안좋은 상태라
혹시 모를 상황에 대비하여 응급투석이 가능한
교수님이 계신 곳에서 진료를 봐야하는데
그런 병원이 많지 않아요
시간되시면 한번씩 동의 해주시고 주변에 공유 부탁 드립니다.
https://petitions.assembly.go.kr/proceed/beforeEstablished/15096253B47A1C9AE064B49691C1987F