술 취한 거 아니냐는 손가락질... 사실 전 병이 있습니다.
안녕하세요, 보배 형님들.비틀거리는 걸음 때문에 평생 오해와 싸우며 살고 있는 남매둘 아빠입니다.
저는 '소뇌위축증'이라는 희귀병을 앓고 있습니다.말도 어눌하고 걷는 것도 비틀대서, 남들 눈엔 대낮부터 술 취한 사람처럼 보이죠.
처음엔 억울해서 잠도 못 잤지만, 이제는 이게 제 '정상'이라 받아 드리고 살고 있습니다.
화려하진 않지만, 저만의 걸음으로 살아온 제 인생 이야기를 유튜브에 하나씩 기록하기 시작했습니다.
누군가에게는 제 서툰 발걸음이 작은 용기가 되길 바라는 마음입니다.
형님들, 바쁘시겠지만 유튜브 하실때 검색창에 [알딸딸 휴] 한 번만 검색해 주셔서 제 서툰 삶의 기록을 봐주실 수 있을까요?
용기내서 새롭게 도전해 보려고 합니다.
응원해주세요
긴 글 읽어주셔서 감사합니다. 모두 안전 운전하십시오!
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이런식으로 제 이야기를 담담하게 이야기 해보려 합니다
취한 게 아닙니다…
제 인생입니다
저는 32살에
희귀병 판정을 받았습니다
처음에는 별거 아니라고 생각했습니다
걸을 때
아주 잠깐…
0.1초 정도 비틀거리는 정도였거든요
누구나 그럴 수 있다고 생각했습니다
그런데 어느 순간부터
그 0.1초가…
1초가 되더라고요
몸이 먼저 느꼈습니다
“이거… 뭔가 이상하다”
이비인후과에 갔습니다
귀 문제일 수 있다는 말을 듣고
검사를 받았는데…
정상이라고 하더라고요
그래서 안심했습니다
“괜히 걱정했네…”
그렇게 다시
평범하게 살고 있었습니다
그런데 어느 날
술을 조금 마셨는데
저는 안 취했거든요
그런데…
제 걸음이
만취한 사람처럼 보이더라고요
그때도 그냥
컨디션 문제라고 넘겼습니다
다음 날
주말에 누워서 검색을 했습니다
“신경과 가세요”
그 말이 계속 나오더라고요
그래서 바로
대학병원에 갔습니다
간단한 검사를 했는데
교수님이 그러시더라고요
“가볍게 넘길 병은 아닌 것 같습니다”
병원을 나오고
차에 앉았습니다
그리고
검색을 했습니다
그전에는 그냥 넘겼던 글들이
그날은…
다 제 이야기였습니다
하나씩 읽다가
눈물이 나더라고요
“이제 어떡하지…”
“집에는 뭐라고 하지…”
“아직 젊은데…”
입원해서 검사를 받았습니다
그리고
“소뇌위축증입니다”
교수님은
담담하게 말하고 가셨습니다
그런데 저는…
커튼을 치고
이불을 덮고
소리도 못 내고
울었습니다
나에게 왜…
이제 어떡하지…
아이들도 있는데…
돈도 없는데…
그때 처음으로
간절하게 기도했습니다
하나님…
준비할 수 있게
40살까지만이라도
일하고
걸을 수 있게 해주세요…
오늘부터
새로운 도전을 해보려고 합니다
그동안 제 안에 담아두었던
이야기들을 꺼내보려고 합니다
처음이라
서툴고 어설플 수 있습니다
그래도
한 번
용기 내보겠습니다
따뜻한 마음으로
응원해 주시면 감사하겠습니다
