저희는 듀센근이영양증 병때문에 모인 환우회인데

이번에 사랑이아버님의 큰 결심으로 이렇게 알려도지고

또한 많은 관심과 따뜻한 후원해주셔서 정말 감사합니다...

희귀난치병이라 생소하다보니 모르시는 분들이 많습니다.

정말 끔찍한 병이지만 세상에 엄청많은 희귀난치병이 있다보니 관심 받는것도 쉽지가 않더라구요

보배회원님들의 선한 영향력 감사드리고

가정의 평화와 안녕있기를 기원합니다.