안녕하세요. 보배드림 회원 여러분!!
저 어제 새벽에 동의 댓글 보며 한분한분 꼭 댓글에 감사함 전하고 싶었는데...
속도를 쫒아가지 못하고 새벽에 달자 했는데 너무 많은 관심과 응원과 댓글에 ..
정말 어찌 감사함을 표현해야 할지 모르겠는 마음으로 하루를 보냈습니다.
제가 아무것도 드릴 수 없음을 알기에 제가 받는 이 감사함을 글로 담기가 너무 어려워
두서없이 이렇게라도 남기자 하는 마음으로 남겨봅니다.
너무너무 감사합니다. 한 분 한 분의 동의로 급여화에 가는 거리가 좁혀짐을 느낍니다. 서로 독려해주시고 응원해주시니 함께 이 여정에 있는 다른 환우분들도 힘이 많이 나고 있습니다. 너무너무 감사합니다. 모든 분들의 오늘이 내일이 그리고 앞으로가 행복하시고 건강하시기를 바랍니다. 저는 지금도 카페를 이리저리 기웃거리며 글을 남기고 있습니다. 많은 분들이 주신 응원으로 오늘을 살아내고 있습니다. 어제 이 글을 쓸때만해도 상상하지 못했던 동의 수를 보고 꿈꾸게 되었습니다. 감사합니다. 잊지 않겠습니다. 저도 타인의 어려움을 지나치지 않는 사람이 되겠습니다. 정말 너무너무 감사합니다. 결과를 만들 수 있도록 더 나아가서 다시 글을 쓸 수 있는 날이 올 수 있도록 해볼게요. 너무 감사합니다.
제목이 너무 자극적이죠 ㅠㅠ 그래도 간절하고 간절해서 이렇게 지푸라기라도 잡는 심정으로 눈길을 끌어보고자 용기내어 글을 써봅니다.
저는 오늘 처음 보배드림에 가입을 하였습니다. 주변에 지극히 관심이 크지 않은 사람이라 어떤 사이트가 있는지 잘 몰랐지만 남편을 위해 할 수 있는 일들을 찾아 보며 보배드림을 알게 되었고 선한 영향력을 주는 카페라는 글들을 보게 되어서 이렇게 용기 내어서 글을 남겨봅니다. 긴 글이라 조금 지치시더라도 조금만 시간을 내어주십시오.
저는 2020년 코로나 시절 복통을 호소하는 남편을 데리고 대학병원 응급실에 갔다가 3주간 중환자실에 있으며 살얼음판 위를 겨우 건너 삶을 살아가고 있는 배우자를 둔 사람입니다. 간 문맥에 혈전이 생겨 스탠스라는 치료술로 긴 관을 삽입하여 혈전을 2차례에 걸쳐 긴 수술을 할 정도로 엄청 위험한 상황이었습니다. 응급실 간 당일에 내일 어떻게 될지 모르니 마음의 준비를 하라는 이야기를 들으면서도 희망을 가지며 3주간 매일 피를 18통씩 뽑았으나 원인을 찾을 수 없었어요. 아무래도 검사를 해도 이상 소견이 보이지 않으니 분명 원인이 있겠다 생각해 퇴원후에도 분당 00병원 서울 아0병원. 서울 성0 병원을 거치며 원인을 찾은 결과 유전자 변이를 통한 완치가 불가능한 희귀 혈액암에 걸렸다는 사실을 알게되었어요. 그때부터 여러 항응고제 및 항암제 간약. 혈액 순환제 등등을 정말 골고루 먹으며 피를 뽑아가며 하루하루를 살얼음판으로 살아가고 있습니다.
그 와중에 2023년에 신약이 나왔다는 소식도 잠시 절망감을 맞보았습니다. 학령기 아이가 둘이고 집 대출금도 많고 근데 이 약이라는게 너무 비싸더라구요. 임상 가능 여부를 묻자 고위험군이고 비장비대가 있어 어려울 것 같다는 답변. 하지만 임상을 거치며 의사분의 소견도 제약회사의 소견도 변하기 시작했습니다. 논문을 찾아보니 선진국에서는 기존 치료제를 제치고 1차 2차 치료제로 이약을 권고 하고 있었습니다. 내 남편도 치료 범위에 들어갔구나 싶어서...그래서 1차 청원을 했습니다.
이 병이 너무 희귀하다보니 우리나라에 4000명 정도만 있다보니 청원 동의률이 1008명에 불과했습니다. 눈물만 나왔습니다. 제약회사가 급여화를 진행했으나 결국 급여화는 실패했구요. 너무 비싼 약제비를 감당할 수 없어 1년을 그렇게 보내니 독한 항암제로 남편 몸은 유약해져가니 안되겠다 싶어 집을 팔고 시댁에 가서 합가를 해서라도 주사를 맞출 생각으로 집을 내 놓는 과정에 있었습니다.
그런데 최근 다른 환우분께서 2차 청원을 올려주셨습니다. 제약회사 문의하니 2024년에도 급여화 신청을 진행할 예정이라고 하고...뭔가 이번이 마지막 기회다라는 생각으로 청원 동의를 누르고 이곳저곳 알리고 있습니다. 몇몇 카페에서는 강퇴도 당했습니다.
저는 엄청 내향형에 활동을 적극적으로 하는 사람은 아닙니다. 그래서 이런 글을 올리며 염치가 없다고 생각이 들기도 합니다.
ㅠㅠ 글 쓰다보니 그냥 눈물만 납니다. 좀 돈이 많았다면. 더 많이 모아놨다면. 내가 좀 능력이 있었다면...하는 속상함과 함께 이 약이 그냥 이제는 제게 희망이 되어버렸습니다. 나이도 많고 한정된 상황에 어찌할지 모를 때 올라온 청원글에 다시 희망을 품어봅니다.
회원분들의 금같은 시간을 제게 조금만 나눠주실 수 있을까요? 제가 베풀 수 있는 방법이 없음에 정말 염치 불구하고 청원 동의를 부탁드립니다. 5만명이라는 어마어마한 숫자를 기한내에 달성해야 하는데 청원 동의율이 낮아 마음이 조마조마합니다. 불안해하지 말고 나서보자는 생각으로 글을 남겼습니다.
부탁드립니다. 저희 가족에게 그리고 같은 질병으로 마음 졸이며 견뎌내고 있는 환우들에게 힘을 보태 주십시오.
1차 올린 사진 첨부와 최근 올라온 사진을 첨부합니다.
URL 주소 평소에 저도 해킹때문에 섣불리 누르지 않기에 혹시나 걱정 하실까하여 청원내용 첨부합니다.
긴 글 읽어주셔서 감사합니다.
청원 주소입니다.
https://petitions.assembly.go.kr/status/onGoing/0D9E27070C6A0F93E064B49691C1987F
