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저희아이가 희귀병 치료제를 맞을수 있게 동의한번 눌러주세요 사랑이와 같은

(26) 휴대전화

24.12.02 01:44 추천 110 조회 7179

재윤이아빠황소

요즘 이슈가 되고있는 듀센근육병 사랑이와 같은 병명14세 남자아이의 아버지입니다

로슈사의 엘레비디스(46억)치료약이 지난 11월 임상 승인을받았습니다 임상 시험이 가속화되어 시간이 얼마없는 근육병 이아들이 임상에 참여할수있도록 국민청원 동의 부탁드립니다 저희 아이는 14살입니다 걸을수 있을때 주사를 맞을수있게 동의 한번 부탁드려요

https://petitions.assembly.go.kr/myPage/summary/pa/27F6E6FE3D290FA3E064B49691C6967B

https://petitions.assembly.go.kr/proceed/registered/27F6E6FE3D290FA3E064B49691C6967B

게시물을 뉴스에 인용 할때는 보배드림 출처를 밝혀주세요.

열기 댓글 25 쓰기

베플이게 한국에 임상 시험 되는거면 사랑이 아빠는 46억내고 미국 안가도 되는거 아닌가요?? 이걸 몰랐을리가 없을텐데??
46억 모금이 한아이한테 몰빵 되는게 아니라
이런곳에 쓰여야하는거 아닌가요??

100145624.12.02 02:10신고

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베플공개찬성 부탁드립니다

재윤이아빠황소24.12.02 01:58신고

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베플새벽에 글을올리고 이게 될까싶었는데 공개찬성이 되었습니다 다음단계가 청원동의창이 열리면 다시글 올리겠습니다 정말정말 감사드립니다 아침부터 눈물이 날려고합니다

재윤이아빠황소24.12.02 08:06신고

답댓글을 입력해주세요.

공개찬성 부탁드립니다

재윤이아빠황소24.12.02 01:58신고

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제가 스타트인가봅니다. 2명
동의해드렸습니다. 건강하게 완치되길 기원합니다.

회원가입완료회원24.12.02 02:09신고
댓글

감사합니다^

재윤이아빠황소24.12.02 02:10신고

답댓글을 입력해주세요.
https://petitions.assembly.go.kr/myPage/summary/pa/27F6E6FE3D290FA3E064B49691C6967B 클릭하셔서 공개찬성 부탁드립니다

재윤이아빠황소24.12.02 02:09신고
댓글

이 글 유머게시판으로 이동하거나 복사해서 옮기세요. 자유게시판 보다 유머게시판이 더 활발합니다.

회원가입완료회원24.12.02 02:36신고
댓글

네 알겠습니다

재윤이아빠황소24.12.02 02:39신고

답댓글을 입력해주세요.
이게 한국에 임상 시험 되는거면 사랑이 아빠는 46억내고 미국 안가도 되는거 아닌가요?? 이걸 몰랐을리가 없을텐데??
46억 모금이 한아이한테 몰빵 되는게 아니라
이런곳에 쓰여야하는거 아닌가요??

100145624.12.02 02:10신고
댓글

임상이 빠를지 미국가서 맞는게 빠를지는 아무도 모릅니다 같은부모로써 방법의 차이입니다 저도 46억을 모금할수만 있다면 미국가서 맞추고 싶지만 현실적으로 불가능하지요 저는 다른방법을 찾고있는겁니다 사랑이아버지가 잘못됐다고만 할수없습니다 저희는 사랑이 아버님을 응원합니다 사랑이 아버님때문에 이병명이 이슈화됐고 저는 그힘을 빌려 이렇게 글을쓰고 선생님께서는 관심을 가져주시니 이것만으로도 감사합니다

재윤이아빠황소24.12.02 02:16신고
댓글

음... 부모님들 마음은 아마 이런거 같습니다.
내 자식이 당장 그 돈이 없어서 그 약을 못써도, 누군가 그 약을 써 효능이 있다는 것을 증명하면, 그땐 더 큰 희망을 갖게 해주는 선발대를 보는 심정일거 같습니다.
그래서 사랑이 아빠라도 성공하길 기원하실지도 모르겠네요.

회원가입완료회원24.12.02 02:24신고
댓글

네 맞습니다 임상치료가 조건이 까다롭습니다 그조건에 부합하야지만 임상에 참여할수있는겁니다 저는 사랑이가 치료제를 맞고 건강해지고 완치되는걸 꼭보고싶은 사람입니다 그래야만 저희 아이도 희망을 가질수있으니까요 그동안 글로벌 제약사들이 이병명의약개발을 수없이 실패하는걸 봐왔습니다 그만큼 어렵다는거죠 저희아이는 3년째 다른약의 임상을하고있습니다 최근에 엘레비디스의 임상을 알게되었습니다 10년 세월동안 손놓고있다가 사랑이 아버님 때문에 작은 희망이 생겼습니다 그동안 알고 지내던 동일병명의 친구들이 떠나가는걸 보았습니다 그렇기때문에 더욱더 간절합니다

재윤이아빠황소24.12.02 02:31신고
댓글

하루아침에 되는게 아니니까

독도는우리땅124.12.02 06:36신고

답댓글을 입력해주세요.
추천했습니다..

박하디15124.12.02 05:18신고

답댓글을 입력해주세요.
청원완료 11
힘내세요.

독일인의사랑24.12.02 05:59신고

답댓글을 입력해주세요.
14

독도는우리땅124.12.02 06:36신고

답댓글을 입력해주세요.
베스트 눌렀어요
힘내세요

닉네임계속공복이래24.12.02 07:13신고

답댓글을 입력해주세요.
61

anywhere24.12.02 07:22신고

답댓글을 입력해주세요.
힘내시구요 적극찬성완료

칼있으마24.12.02 07:32신고

답댓글을 입력해주세요.
힘 내세요.

파이란강재24.12.02 07:35신고

답댓글을 입력해주세요.
서명완료95

차에깔린토끼24.12.02 07:44신고

답댓글을 입력해주세요.
새벽에 글을올리고 이게 될까싶었는데 공개찬성이 되었습니다 다음단계가 청원동의창이 열리면 다시글 올리겠습니다 정말정말 감사드립니다 아침부터 눈물이 날려고합니다

재윤이아빠황소24.12.02 08:06신고

답댓글을 입력해주세요.
가입하고 찬성 할려고 했더만 벌써 100%네요 ㅎㅎ

휴지12324.12.02 08:27신고

답댓글을 입력해주세요.
힘내세요

진햅24.12.02 09:26신고

답댓글을 입력해주세요.
동의하려니 100명 동의에 벌써 종료네요~~ 기운내세요 희귀병환우들 국가에서 외면받지 않도록 관심을 가지도록 하겠습니다~~

보오지24.12.02 09:53신고

답댓글을 입력해주세요.
동의드렸습니다 힘내세요

Crizald24.12.02 11:15신고

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힘내십시요~~~

해띵이24.12.02 11:26신고

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