사랑이도 안타깝지만 한마디써봅니다

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사랑이도 안타깝지만 한마디써봅니다

(32) 휴대전화

24.11.25 21:36 추천 91 조회 4627

뺑소니잡자꼭

듀센근이영양증 제 주위만 봐도 3가족이 않고 있는데요

그 분들은 직장생활하면서 아이들 케어도 하는라 정신없이 기다려요 임상 테스터라도 되려구 신청하고 대기하구요

많아요 사랑이만 46억이 필요한게 아니구요

너무 후원 강요나 거짓이 아니다 인증이다

이러한것들을 보며 조금 불편한데요

저도 제 선배들한테 일그만두고 국토대장정 하라고 하고싶네요

게시물을 뉴스에 인용 할때는 보배드림 출처를 밝혀주세요.

열기 댓글 32 쓰기

베플이런글이 우려했던 글임. 며칠전 온 베스트글이 사랑이사랑이...선한 영향력과 취지는 좋으나 관심받지 못하고 소외된 또다른 환우와 그 가족들이 겪을 박탈감은 누구의 몫인지...

놀이터고수24.11.25 23:47신고

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베플그 사랑이 아빠가 개인계좌를 공개한게 잘못이죠
돈이 미달되면 치료도 못한다면서요
그냥 눈먼 돈이 되는..

저세상00:00신고

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베플두명이 선동질하네요 호텔, 너의뭐시기 불편한글은 삭제하고
예수가 시키더냐

신내동GTA00:07신고

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이런 글도 불편하네요
어찌 되었건 이렇게 많은 관심 갖게 된 것도 사랑이 복이에요

닉네임계속중복이래24.11.25 21:41신고

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희귀병 앓는 자식을 바라보며
그저 손 놓고 바라보아야 하는 부모의 절절한 심정 가늠하기에 그 하나만 보아요

꽃길만걸으소서24.11.25 21:49신고

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본인 자식이 아파도 그렇게 말씀 하실겁니까??
부모로서 뭐라도 해봐야 되는것 아닙니까??
악마가 있다면 영혼을 팔아서 라도...

호텔리어24.11.25 21:53신고
댓글

동의하는데요 제가 하지마라고를 했습니까 멀 비방을했습니까 님글이 불편하다는거구요 사랑이 아픈거 안타깝구요 제선배들도 안타까워요 근데 선배들은 직장에서도 힘들어요 사랑이 아버지처럼 할수가없어요 님의강요가 불편해요

뺑소니잡자꼭24.11.25 21:57신고
댓글

@뺑소니잡자꼭 남들이 못하시는걸 사랑이 아버님께서 생업도 포기 하시고 하신건데...
존경해야되지 않나요??

호텔리어24.11.25 22:02신고
댓글

@뺑소니잡자꼭 누가 강요를 했는데요?
그냥 님이 불편하니까 강요다 이건가요?
비약이 지나치십니다!
남들이 나서서 할 수 없는 사정이 있으나
저분은 그래도 나서야겠다 해서 나섰으면
응원해줘야죠.
나서기 쉽지 않은 사정들도 절절히 압니다.
모르는 사람이 이상한거 아닌가요!?
남들은 뭐 생각이 없어서 돕겠어요!?
졸겐스마 사례를 염두에 두고 뒤에서 움직이는
분들도 많은데 그분들도 욕되게 하는 거라고 봅니다.
결국 후원금 얘긴가요!?
왜 그 얘기에 당신 지인들 아픈아이를 끼워서 욕하는데 쓰는데요!?
그건 바람직 합니까!?
그리고 요점이 뭔데요!?
그 가족들에게도 현실적이 치료비 지원이 필요하고 치료제가 필요하면 치료 효과 검증하고 승인 직후에 보험급여 산정 테이블에
올려놓을 좋은 기회가 될수 있는데 왜 이걸 헐뜯는거죠?
임상약 지원 대기 타는 것보다 저 돈을 써서 기한을 단축시킬만한 충분한 가치가 있어보이는데
왜 자꾸 미혹들을 하시는지 이해가 안갑니다.

너의사랑에취하다24.11.25 23:33신고
댓글

그냥 가만있는게 낫겄다

토로로로24.11.25 22:07신고
댓글

본인자식타령 화법은 에러~~
저주하는것도 아니고..

꽁뜨조르쥬드보귀에24.11.25 22:15신고
댓글

목사가 직업인데 생업포기라는 말은 좀 그렇네

샘솟다24.11.25 23:54신고
댓글

@샘솟다 목사도 예배하고 기도하는 사람들 이야기 듣고 돌보고 찾아가보고 돕기도 하는게 업이죠.

너의사랑에취하다00:02신고

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삭제된 댓글입니다.
댓글

후원 했다고 인증글 올린게 뭐 잘못됐어요?
거기에
누가 후원 안하면 나쁜 사람이라고 했어요?
누가 그런 말을 하는지 언제 했는지
사실만 말해보세요.
왜 본인들이 상상한걸
남이 했다고 주장하는 거죠?
거짓말 해서 누명 씌우면 나쁜사람인건 분명하죠!

너의사랑에취하다24.11.25 23:44신고
댓글

@너의사랑에취하다 당연히 응원하고 대단하시다는거 알고있지요 호텔님말씀대로 저도 제자식이 아프몃 저의영혼을팔아서라도 할수있는 수단은 다하겠죠
다만 46억이 작은돈도아니고 1회성치료인데
주변의 환우가족은 저 치료비가 문제긴아니라
당장에 삶이 유지가안되요 생홯비며 병원비며 모든것들이 그래서 상대적 박탈감에 쓴글이죠 사랑이와 사랑이 아버님은 대단하시고 같은 아버지로써 존경합니딘

뺑소니잡자꼭00:19신고
댓글

아니 누가 그런말을 했는지 말해보세요.
도망치지 마시고
호텔리어가 하지 않은 말을 했다고
상상으로 거짓말 늘어놓은거 인정하시는 건가요?
후원 강요는
너의사랑에취하다 후원 많이 하세요^^그렇게 티 많이 내시구요
luckydnt23:46
댁이 하고 계시고요.

너의사랑에취하다24.11.25 23:46신고
댓글

어디가 강요죠? 댁이 저보고
너의사랑에취하다 후원 많이 하세요^^그렇게 티 많이 내시구요
luckydnt23:46
라고 강요 하셔놓고 거짓말까지 하시는데
혹시 거짓말이 습관적으로 나오는 그런 분이세요?
무슨 티를 낸다는건지?
님이 거짓말을 연달아 한건 딱봐도 보이네요.

당장 먹고살문제에서 비교적 움직일만한 사람이
더 어려운 환우들까지 염두에 두고 나서서
캠페인을 만들고 보험적용 논의까지 끌고갈
기회를 만들어 줬다는 생각은 외면하시고 싶으신건가봐요.
남이 하지 않은 일까지 누명씌우려 거짓말까지 하는 것을 보면 알만하네요.
그리고 뭔 말을 하려면 제대로 좀 하세요.

사실열거도 못해서 거짓말만 늘어놓지 마시고.

너의사랑에취하다24.11.25 23:50신고
댓글

@너의사랑에취하다

선동하지는 마세요

형혼천령04:16신고

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이런글이 우려했던 글임. 며칠전 온 베스트글이 사랑이사랑이...선한 영향력과 취지는 좋으나 관심받지 못하고 소외된 또다른 환우와 그 가족들이 겪을 박탈감은 누구의 몫인지...

놀이터고수24.11.25 23:47신고
댓글

졸겐스마 사례는 아시죠?
졸겐스마 사례는 극히 일부고
희귀 난치병 치료제 의료급여 적용 논의 테이블에
올릴때 이런일들 많았습니다.
님이 그동안 몰랐을뿐

너의사랑에취하다24.11.25 23:58신고

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그 사랑이 아빠가 개인계좌를 공개한게 잘못이죠
돈이 미달되면 치료도 못한다면서요
그냥 눈먼 돈이 되는..

저세상00:00신고
댓글

다른 방법을 찾아 낼겁니다.
과거에 비슷한 선례들이 많이 있으니..

너의사랑에취하다00:06신고

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두명이 선동질하네요 호텔, 너의뭐시기 불편한글은 삭제하고
예수가 시키더냐

신내동GTA00:07신고
댓글

쓸데없이 헐뜯지 말고 죄짓지 말라는게 선동인가?
나중에 다들 쓸데없는 말들 많이 해서 고소 당하고
벌금 많이 쳐물으시고 사과문 미리 써두세요 그렇게 말해줄까요???
댁은 누가 시켜서 이런 댓글질 하고 다님?
안타깝네

너의사랑에취하다00:10신고
댓글

@너의사랑에취하다 그래서 얼마나 기부했어요???

신내동GTA00:13신고
댓글

@너의사랑에취하다 헛소리의 근거는 뭐죠 그러다 천벌받아요

신내동GTA00:17신고
댓글

선동이라는 근거좀 가져와봐요.
헛소리 하지 말고
댁이야 후원금에 꽂힐수밖에 없는 인간이니까
그렇다 쳐도
지금 이상황엔 치료제의 실효성 외엔 후원금은 안중에도 없으니까 말할 필요도없고
졸겐스마 들어 봤어요?
희귀 난치성 질환 환우들이 치료제를 얻게된 과정 관심있게 본적 있어요?

너의사랑에취하다00:14신고
댓글

선동이라는 근거는 없는데 아무렇게나 거짓으로 늘어놨으면 그게 헛소리지
천벌도 알아요? 천벌은 댁이 받게 생겼네요 그럼?

너의사랑에취하다00:19신고
댓글

@너의사랑에취하다 어린양이 사탄들렸군요 착하게 사세요

신내동GTA00:21신고
댓글

습관적으로 거짓말 달고 사는 님이야기를 남 에게 전가 하십니까.
댁이야 말로 좀 착한 세상에서 사세요.
얼마나 나쁜 마음으로 살아왔으면
다른 이들의 선의도 조롱하고, 환우들의 기회마저 날리려는
악독한 계획을 실천하고 계십니까
습관적 거짓말에, 누명 씌우기에, 비난에
손가락만 놀렸다 하면 죄를 지으시는지ㅉㅉ
그런식으로 사람들 선동질해서 먹고사는 사람이신가? 뜬금 없는 사탄드립 사탄은 댁이 들리신듯

말을 하려면 좀 제대로나 하던가
뭘 어버버 거리다가 사실열거 하나 제대로 못해서
거짓말만 늘어놓는 수준이라니 ㅉㅉ
한심하다 한심해

너의사랑에취하다00:34신고
댓글

신도들 한 둘이 아닐턴디

다함께차차찾01:02신고

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후원 강요를 누가 했지요?
님은 그냥 자기가 모르는 사람한테 큰 돈이 모여진 것이 싫은 것이겠지요?
큰 솥에다 국을 끓입니다. 한 국자씩 퍼가는데, 누구는 고기 덩어리가 나오고, 누구는 풀떼기가 나와요.
사랑이는 이슈화가 되었지요. 그래서 고기 덩어리를 건진거예요.
님 주위 다른 환자들하고 다르다고 왜 불편해 하나요?
님보다 형편 어려운 사람 있으면 나도 님에 대해 불편해 하면 되나요?
쫌...

딱아는만큼만00:33신고

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강요라는 단어를 모르시나?
누가 강요를 했다는거지요?

DMD 환자 우리나라에 약 5천명 정도로 추산되는데
주변에 여러분 계시다고 하니
DMD도 건보 적용되어 치료 받을수 있었으면 좋겠네요

내주변에 같은 환자들도 많은데
왜 사랑이만 큰 관심, 큰 후원을 받게 되나 싶은 생각에
속상하신 마음 그 마음은 공감을 하더라도
저는 이글에는 공감 하기는 어렵네요

최저시급쳐맥이라01:06신고

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먼소리야??
사랑이 아빠는 뛰게 된 경위가 분명하고 살려보겠다고 하잖아
선배들도 유튜브 하고 공중파도 타고 뛰라하면 되겠네
지금 하는 말이 얼미나 웃기냐면 사돈이 땅을 사니 배가 아프데 이거랑 비슷하지??
이걸 비슷한 처지의 남이 모금이라도 받아 치료할 길이 열리니 상대적으로 아무것도 하지 못한 사람은 박탈감이 온데
이게 무슨 개소리냐
뛰어라 능력없으면
무슨짓이라도 하라고
아무것도 안하면서 떨어지는 감이나 기다리지 말고
각자의 입장??
시간지나고 나면 다 후회로 남는다
최선인지 아닌지 지금 모르겠으면 나중엔 알겠지
사랑이 아빠가 할 수 있는게 뛰는거라 뛰는데 왜 지탄받냐??
신박한 논리네 진짜
정작 열심히 사는 사람이 욕먹는 세상 웃기잖나??
공산주의자도 아니고 뭔 생각으로 사는거야??

고품격대화법02:47신고

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