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안녕하세요 저 대파미나리에요. 또 글쓸거리가 하나 생겨서 씁니당.

 어지간해서는 제 글 삭제를 안하니 제 글 첫글쪽으로 이동해보면 붕어의 질주를 욕한 제글이 남아있을겁니다. 붕어의 질주때 너무 화가 나서 첫글인가 두번째 글인가 썼었습니다. 왜냐면 그 붕어가 자기 자녀가 걸렸다고 사기친 병명으로 그때 한참 제가 죽니 사니 하고 있을때였거든요. 전 그때 대학생이였는데 대중교통으로 등하교할수도 없을 정도였고, 아무도 마스크 안쓰고 다니던땐데도 혼자 마스크 쓰고 다닐 정도로 상태가 안좋았을땝니다 (호중구라고 하는 면역력이 바닥). 나는 정말 그놈의 병때문에 사냐 죽냐 하는데 그걸로 사기를 쳐? 라는 분노의 마음이 컸거든요.

그 이후 저는 별별 고난의 길을 걷다가 이식도 했는데 또 망했어요. ㅠㅠ 그때의 절망감이란.. 3년을 말도 안되는 가격의 신약주사를 맞았어요. 매주 몇바이알씩... 

제가 부모님께 죄송해하는 이유중에 그것도 하나 있습니다. 저희집 그래도 부모님이 열심히 벌어서 꽤 잘살았었는데 저때문에 아파트도 파셨거든요 ㅠ  아무튼 그이후 지금은 저는 열심히 잘 살고 있습니다.

근데 지금 와서 생각하면 조금 억울한게 그때 저희집을 팔게 만든 그 약이 지금은 보험이 됩니다. 물론 일부에게지만요. 저때는 100프로 비보험이였고 지금은 저같이 어떤 치료에도 반응하지 않고 중증도가 극악이고 한 사람들에게 한시적으로 보험으로 해줍니다. 그 이유는 그 약이 모든 그 질병에 걸린 사람에게 다 효능이 있는건 아니기 때문이죠. 

질병에 관한거라 이해가 어려우실수도 있는데 저는 아주 여러가지 치료를 받았어요. 면역치료도 받고 이식도 했고 스테로이드치료도 받고 할만큼  다 했는데 다른 환자들은 저중에 하나에는 반응해서 낫는데, 저만 안낫고 그냥 계속 계속 수치가 나빠졌어요. 진짜 억울해 미쳤죠. 저 치료들 모두가 엄청난 고통을 수반하는 치료들이거든요. 낫기만을 바라고 그걸 다 했는데 나만 망했다니... 어휴

쓰다보니 너무 길게 쓰는것 같아요.. 짧게 써야지... 

아무튼 제가 나중에 쓴 저희집을 팔아먹었다는 그 신약도 저와 몇몇 환자들만 반응해서 상태가 좋아졌지, 어떤 사람들은 아무리 비싼 주사고 신약이고 해도 반응을 안해서 안나아요.  그래서 보험공단에서도 나중에 그 약을 보험으로 해주면서도 중증도와 사용기간의 한계를 정해준겁니다. 백날 천날 맞아봤자 원치 않는 부작용만 있을뿐 소용이 없는 사람도 있으니깐요.

사람이 너무 힘들고 급할땐 이런거 저런거 안보이고 어떤 댓가가 따르더라도 일단 살고보자는 마음이 듭니다.  인지상정이죠. 

그 약이 비싸다는건 그만큼 그 신약을 개발할때 비용이 비싸다는거고, 보험적용이 안된다는건 그만큼 아직은 효과 입증이 안됐고, 효용가치가 떨어진다는겁니다. 아직은! 그래서 맨날 국민청원으로 엔허투 급여해주세요 무슨약 급여해주세요 하고 올리는거고요. 그럼 식약처나 국민건강보험공단에서 적당한 선에서 제한을 두고 급여로 돌려줄겁니다.

몇십억?그걸 모금으로 해서 어쨌든 맞췄따고 치자고요. 환자 입장에선 맞고 낫고 싶죠 당연히 썩은 동아줄이라도 잡고 싶은데요. 하지만 다 효과가 있고 다 낫고 이런건 아니라는것...  옛날 생각이 나서 주절주절 쓰고 갑니다.