안녕하세요 저는 부신백질 이영양증 희귀병을 지니고 있는 사람입니다.

 

남아 애들에게만 질병이 나오는데 길면 5년만 살다가 죽는 병입니다. 

 

저는 소변과 대변을 잘 참지 못하고 실수를 자주하고 있습니다.

 

소변은 자면서 실수를 자주하고요 대변 또한 그렇습니다..

 

미국 스카이소나에서 약이 나왔는데 42억이라고 합니다. 

 

저도 여러분들처럼 정상인으로 살고 싶어요.

 

제발 한번만 도와주세요 부탁드립니다... 여러분의 도움이 있다면 저는 해낼 수 있을거라 생각을 합니다.

 

이 글을 보시는 모든분들 여기 링크에 들어가셔서 동의 좀 부탁드리겠습니다.

 

30초면 충분히 동의할 수 있으니 부탁 드리겠습니다. 살고 싶습니다...


https://petitions.assembly.go.kr/status/registered/20EB9B6D0A520D90E064B49691C6967B