저는 지난 6월 10일 킴리아 (car-t) 치료를 기다리다가 치료를 받지도 못한채 하늘나라로 떠난 은찬이 엄마입니다.
어릴때부터 반짝반짝 빛나는 아이였던 은찬이는 소아혈액종양내과 의사가 꿈이었습니다.
서울의대에 들어가 의대오케 악장을 하겠다며 전공생처럼 바이올린연습을 했고, 아파서 학교도 못다니면서도 몇년씩 선행을하며 구몬이랑 쎈 푸는걸 좋아하던 녀석이었습니다.
그런 아이가 결국엔 신약의 도입이 늦어져 적절한 치료도 받지못하고 하늘나라로 떠났습니다.
'기적의 항암제'라고 알려진 킴리아는 더이상 치료방법이 없는 백혈병 아이들의 82프로가 관해가 되는 약입니다.
지금은 약이 도입되기는 하였으나 4억6천이라는 현실적이지 않은 약가때문에 엄두도 내지못하는 부모들이 있습니다.
아이의 병을 고칠 약이있는데 돈이없어 치료를 해주지 못한다면 부모의 마음이 어떻겠습니까..
아이들이 돈걱정없이 치료받을 수 있도록 동의 부탁드립니다.
소셜별로 각각 동의 가능하십니다.
세번 네번 부탁드리며 여러곳에 알려주세요~
https://www1.president.go.kr/petitions/601602
