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저는 2018년/2019년도에 딸 하나씩 낳아서, 현재 딸 둘 아빠 입니다
첫 아이는 건강하게 잘 자라고 있구요, 둘째 아이가 이제 생후 60일 되었습니다
그런데 다리쪽에 커피색상을 띈 반점이 여러개가 있기에 알아보니 신경섬유종 의심이 된다 합니다
연년생을 키우다보니, 외벌이로 겨우겨우 힘들게 아이들을 키워가는 처지다 보니
병원을 가기가 두려워 지더군요
그리하여 같은 처지의 분들이 계시는 커뮤니티에서 정보를 교류하다보니
이게 왠말인가요, 신경섬유종은 난치병 입니다.
그런데 피부미용에 속해서 서민들은 레이저 치료를 받기가 부담되고
그보다도 어려운 저희같은 사람들은 치료를 포기해야 합니다
많은 아이들이 걸리지 않는다해서, 소수의 아이들은 외면하실건가요?
과연 저희 아이같은 아이들에게 미래가 있을까요
부모들은 하루하루가 지옥이고, 언제 종양이 올라올지 수술비는 어떻게 마련해야 할지
통원치료비는 어떻게 감당해야되며, 아이들을 어떻게 설득하고 방향을 잡아줄지
모든것들이 절벽위에 서있는 상황 입니다
이 병을 앓고있는 아이들은 극심한 스트레스에 자살을 생각했고 시도했다는 아이들이
100% 에 육박합니다
그런데 이런 병이 어떻게 피부미용에 속하여 보험적용이 안된단 말인가요???!!!!
저는 대한민국을 자랑스럽게 생각하며 살아왔고, 아이를 둘을 낳아서 키우고 있는
아이들의 아빠로써, 대한민국 국민의 한사람으로써, 이런 말도 안되는 상황이 이해가 가지 않습니다.
저 말고도, 다른분들이 청원을 올리셨지만 인원이 모자라서 올라가지 못해 절망하고
또 절망하고, 또 절망하는 상황만 반복되어 왔습니다.
제발, 제발 좀 부탁 드립니다..
외면하지 말아주십시요..
저희 둘째아이는 유전자검사를 앞두고 있습니다..
아직 확진을 받지 않았는데 왜 이런말을 하느냐 라고 하시는 분들도 있을수 있겠지만
제 아이가 이런 병을 의심받는 상황속에, 진단을 기다리는 이 시간속에
이제 갓 2살 1살 아이들을 재우고 울고있는 아내를 보며, 제 가슴은 억장이 무너지고
이런 말도안되는 의료법에 분통이 터지고, 제가 자랑스러워 하고 살고있는
이 대한민국이라는 국가가 원망스러워 지려고 합니다.
제발.. 여러국정과제로 바쁘신줄 압니다..
하지만 모든것들이 사람나고 난거 아니겠습니까
국민이 있으니 나라가 있는거 아니겠습니까
우리 아이들이 국가의 미래 아니겠습니까
저희 아이같은 병을 앓고있는 아이들도, 아주 작은부분만 도와주신다면
평범한 아이들과 같이 살아갈수 있습니다..
희망을 주십시요... 도와주십시요... 제발 저희아이처럼
신경섬유종을 앓고 있는 아이들을 도와주십시요!!!!!
도와주신다면 대한민국을 위해서 목숨받쳐 살겠습니다
읽어주셨다면.. 감사합니다...