늦은 나이에 배필을 만나서 결혼을 할때만 해도 아이를 안낳겠다는 생각이었는데....살다보니 생각이 바뀌더군요
그런데 그것도 참 뜻대로 안되서 시험관 시술도 하고 유산도 하고 그러다가 드디어 우리 아기를 가지게 되었는데..
지금 자발호흡도 못하고 스스로 먹지도 못하는 상태로 신생아 집중치료실에 입원한채로 1달이 넘어갑니다.
의사들이 유전자 검사를 해야 할꺼 같다고 할때만 해도 에이 우리 아기는 그냥 일찍 태어나서 힘이 없는거지 그럴리 있겠어 했는데
어제 결과가 나왔습니다...희귀난치성 질환이라고 하네요
사실 치료법도 없어서 불치가 맞을꺼 같긴 합니다.
병명을 인터넷에서 검색해보니 아 이래서 희귀성질환인가보다 라는 생각이 들더군요
복지부의 질병정보나 의학협회의 설명 외에는 아무것도 안나와서요..
심경이 복잡하네요...
매번 의료진은 마음의 준비를 하라는데 대체 그 마음의 준비가 뭔지도 모르겠고..
내가 괜히 아이 욕심을 가져서 와이프와 아기를 힘들게 한게 아닌가 싶기도 하고..
검사신청할때만 해도 부처든 예수든 알라든 누구든 우리 아기만 괜찮게만 해주면 다 좋겠다라는 생각들다 신이 있긴 하냐 싶기도 하고..
그동안 자주 샀던 로또는 당첨되본적도 거의 없는데 이런 희귀성질환은 찾아오고..
기적을 바란다고는 하지만 이것도 뭐 치료가 되는 항목이어야 바랄텐데 치료방법이 없으니 무슨 기적을 바래야 할지도 모르겠네요..
그냥 우리 가족에게는 참 잔인하고 힘든 시간이라 답답한 마음이나마 좀 풀릴까봐 주절주절 해봤습니다...
다시한번 느끼지만 건강이 우선인거 같습니다...정말요