타지역분들도보고도와주시면감사하지만염치없이글을올립니다...
올해고작8살이에요..아직 입학식도 못가보았습니다..
1월 폐렴 진단을 받고 청주사람이라 소아과 입원 했다.대학병원 가라고 소견서받아 충대병원에입원했고 다시 큰대로가로고다시소견서를받아서 서울대 에입원했어요~1월부터지금까지 폐렴으로 입원 생활하였습니다
당연히 입학식에도아직가보지못했고요..
피검사를 그렇게많이하고 엑스레이.시티 폐조직 검사까지 이병원 저병원에서 여러번했어요..
지금은 산소마스크로 숨 을 쉬지 못해 산소포화도가
80대 나오고 심장뛰는게 160이넘습니다
일반성인이80대숫자인데... 아이가 숨조차 편히 쉬질못했습니다 양쪽다 뿌옇게 보이질않는 상황 이구요
급성이여도 너무 급성인 상황인거죠..
모든약 을 때려 붓고해도 그어린아이가열이
40도에서 내려 가질 못하고 염증수치가 19 하루 해열제 2시간 한번씩해도 단1도 안내려가고 수혈과 이약.저약으로버티고 있었습니다~
독한약을 써가며 혈관이망가지고 결국 이틀전 중환자실에 들어갔습니다 내려간지 고작 2틀 만에 많은 일이
벌어졌습니다..
고비가 오고 이젠 신장까지 망가져 투석을받고 또고비가오니 신장 이식 이야기가나왔는데 기다릴수없어서 인공신장 과 투석의 도움으로 버티고있어요~거기에 항암제까지요~항암제는 합병증으로온 병때문에 쓸수밖에없대요..
이유는 합병증으로 희귀병이왔대요 그병명이 HLH이라는병명이에요..
더더욱 기가막힌건..이제야 밝혀진게 은성이는 만성육아종증(선천성 면역 결핍) 이라는 질병이있다고합니다..그게 자기 면역력을 방어하지 못하고 헤치는병이라는데 그 많은 병원에서 알아내지못했습니다~
하다 못해 골수 검사까지 했는데..
피검사로 알수있는병을..이미 아이는 온몸이붓고 알아볼수없을 정도로 하루.하루 버티고 있습니다~
아직 어린 아이에게는.견디기 힘든 일이에요..
은성이를 살릴수 있는건 백혈구입니다..
백혈구는 일반피와같이 보관이 안됩니다 백혈구수혈 한뒤 24시간 안에만 쓸수 있습니다..이건 오로지 지인의 힘 이 필요합니다
o형 이어야한대요~
임신 한 적이있거나 출산 한 분 은 안된대요...
도와주고싶어도 저는 아이 출산을하였습니다~
제일 친한 중학교 부터 20년째 칭구이지만
도와줄 길이없습니다...
저도 o형이라서 간다 했지만 안된대요..출산을한것때문이래요..제일 친한 친구가 제일 힘든시기에
놓여있는데 아무런 도움이 못되고 있는 사람입니다
정말 아무런 도움이..
염치 없이 부탁 드립니다..2~3주 를 백혈구 치료가 필요한 상황입니다..짧게가 2~3 주이고 긴 싸움이 될수있다고 하십니다..도와주십시요..
고작8살이..학교 문턱도가보기전에
시름시름..하루하루 고비 로 버티고 있습니다..제발..불쌍하고 불쌍하다 여기어주세요...서울대병원입니다
어린이병원이요..종로구 대학로 101 하은성입니다
피검사는 평일 9시부터6시까지래요
늦게 오시는 분은 중환자실에서 검사해준대요
그러고 수혈백혈구뽑는날은 평일이여야한대요..
피검사가맞으면 수혈백혈구 뽑기전날하루약을먹는데요
그약은 인체에 해로운 약 이아닙니다. 백혈구수치를 최대 올리는약이에요..건강한 백혈구가 나와야해서 먹는약입니다,
하루3번이요..백혈구 는 보관이 안되서 그날그날
뽑아서 아이에게주어야한대요..
24시간 안 에 써야하는백혈구라 보관이 안된대요..도와주세요..
서울대어린이병원입니다..
캡처한거에요...지금아이는 많이힘든 싸움중이에요..
보호자인 친구 도 지금 현실을 부정하고싶은 심정이고요 저게고작..중환자실가서 2틀도안되서 벌어진상황이에요..지금 아이는 부모와떨어져 중환자실에서 외로운 힘든사투를벌이고있습니다..
